En marchant dans les couloirs silencieux de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta, je ressens le poids familier d’une histoire difficile. Ce n’est pas la première fois que je couvre les défis de santé auxquels font face les familles autochtones, mais la situation de Jayda Bigplume, 14 ans, est particulièrement troublante.
La santé de cette adolescente de Calgary s’est considérablement détériorée pendant que sa famille navigue dans un labyrinthe bureaucratique frustrant, attendant un financement via le Principe de Jordan – un programme spécifiquement conçu pour garantir que les enfants des Premières Nations reçoivent les soins de santé dont ils ont besoin sans délais causés par des différends juridictionnels.
« Nous attendons depuis novembre », explique Vanessa Bigplume, la mère de Jayda, sa voix stable malgré une fatigue évidente. « Chaque jour qui passe est un jour de plus où ma fille souffre inutilement. »
L’état de Jayda comprend des symptômes neurologiques graves nécessitant des soins spécialisés. Sa famille est prise dans ce que de nombreux défenseurs autochtones décrivent comme un problème systémique qui gangrène le processus de financement des soins de santé.
Cette situation illustre douloureusement les défis permanents auxquels les familles autochtones font face pour accéder à des soins de santé rapides dans notre ville. Selon les données de Services aux Autochtones Canada, environ 25 % des demandes relatives au Principe de Jordan subissent des retards de traitement dépassant les délais standards, certaines familles attendant des mois pour obtenir une décision.
« Le système force essentiellement les familles à devenir des défenseurs à temps plein tout en s’occupant simultanément d’enfants gravement malades », note Dr Alika Lafontaine, président de l’Association médicale canadienne et premier médecin autochtone à occuper ce poste. « Les exigences bureaucratiques créent des barrières qui n’existeraient pas pour les patients non-autochtones. »
Le Principe de Jordan a été établi suite au cas de Jordan River Anderson, un enfant des Premières Nations décédé à l’hôpital pendant que les gouvernements fédéral et provincial se disputaient pour savoir qui devait payer ses soins à domicile. Le principe stipule que le gouvernement premier contacté doit payer les services et demander un remboursement plus tard plutôt que de retarder les soins.
Pourtant, malgré ce mandat clair, des familles comme les Bigplume continuent de faire face à de longues attentes.
« Je couvre le système de santé de Calgary depuis près de quinze ans, et ces lacunes juridictionnelles demeurent frustrantement persistantes », partage Dr Gabrielle Lindstrom, chercheuse en santé autochtone à l’Université Mount Royal. « La promesse du Principe de Jordan reste non tenue lorsque les familles attendent encore des mois pour le financement de soins essentiels. »
En traversant le quartier industriel de Foothills la semaine dernière, je suis passé devant les bureaux où beaucoup de ces décisions de financement sont prises. Le contraste entre l’urgence des besoins de Jayda et le rythme apparemment glacial des processus administratifs ne pourrait être plus frappant.
La famille Bigplume s’est maintenant tournée vers des collectes de fonds communautaires tout en continuant à naviguer dans le processus de demande. Les réseaux de soutien autochtones locaux se sont mobilisés autour d’eux, mais leur expérience met en évidence un modèle troublant dans notre système de santé.
« Nous ne devrions pas avoir à mendier de l’aide », dit Vanessa. « Ce principe existe précisément pour empêcher les enfants de souffrir pendant que les gouvernements s’occupent de la paperasse. »
Selon le Consortium de santé des Premières Nations, qui aide les familles à naviguer dans le Principe de Jordan en Alberta, le volume des demandes a augmenté de 30 % l’année dernière alors que les ressources en personnel sont restées largement inchangées. Cet écart croissant a contribué à l’allongement des temps d’attente pour de nombreuses familles de Calgary.
Ce qui rend la situation de Jayda particulièrement préoccupante, c’est la façon dont sa santé s’est visiblement détériorée pendant la période d’attente. Les traitements qui auraient pu prévenir cette détérioration restent inaccessibles sans approbation de financement.
« L’ironie est douloureuse », note l’Aîné Roy Bear Chief, qui défend les familles autochtones naviguant dans les systèmes de santé. « Un programme créé spécifiquement pour éliminer les retards est lui-même en proie à des retards. »
Marie-Claude Lacasse, porte-parole de Services aux Autochtones Canada, a répondu aux questions concernant le cas de Jayda en déclarant que le ministère ne peut pas commenter des demandes spécifiques, mais a reconnu que « les délais de traitement varient en fonction de la complexité » et qu’ils « restent engagés à fournir des réponses rapides ».
Pour des familles comme les Bigplume, de telles déclarations offrent peu de réconfort alors qu’elles voient l’état de leur enfant s’aggraver.
Cette question va au-delà des cas individuels, reflétant des défis plus larges dans la façon dont les systèmes de santé interagissent avec les communautés autochtones à Calgary et dans toute l’Alberta. La Commission de vérité et réconciliation a spécifiquement abordé ces inégalités systémiques dans ses Appels à l’action, mais les progrès restent irréguliers.
En quittant l’hôpital après avoir parlé avec la famille, le soleil de l’après-midi projette de longues ombres à travers le stationnement. Des ombres similaires semblent tomber sur notre système de santé – des zones où les promesses d’équité et de rapidité n’ont pas encore abouti.
Pour Jayda et d’innombrables autres enfants autochtones de notre ville, ces ombres bureaucratiques ont de réelles conséquences. Leurs histoires nous rappellent que derrière chaque retard de financement se trouve un enfant dont la santé est en jeu – attendant que les systèmes fonctionnent comme prévu.
La question pour Calgary n’est pas de savoir si nous pouvons faire mieux, mais pourquoi nous ne l’avons pas déjà fait.
