Je me souviens encore de ma première visite au Centre de soins palliatifs Foyer Lacombe à St. Albert. Les feuilles d’automne commençaient tout juste à changer, créant un kaléidoscope d’oranges et de rouges visible à travers les grandes fenêtres qui laissaient la lumière naturelle inonder les couloirs. Ce qui m’a frappé, ce n’était pas l’efficacité clinique à laquelle on pourrait s’attendre, mais plutôt le profond sentiment de dignité préservé entre ces murs.
La semaine dernière, je suis retourné pour être témoin de quelque chose d’extraordinaire – un programme qui change notre façon de penser aux soins de fin de vie dans notre communauté.
Le Centre de soins palliatifs Foyer Lacombe à St. Albert a lancé son chaleureux programme « Dernier Souhait », conçu pour offrir des expériences significatives aux patients en phase terminale durant leurs derniers jours. Cette initiative permet aux personnes en fin de vie de réaliser une demande spéciale, créant des moments de joie pendant une période autrement difficile.
« Nous ne traitons pas seulement la maladie. Nous honorons la personne dans son ensemble, » explique Shandra Nyberg, directrice du Foyer Lacombe. « Ces souhaits peuvent sembler modestes pour certains, mais ils représentent une signification énorme pour nos patients et leurs familles. »
Le programme a débuté après que le personnel ait remarqué comment de petits conforts – un repas préféré, la visite d’un animal de compagnie bien-aimé, ou même simplement sentir le soleil sur leur visage – pouvaient transformer les derniers jours d’un patient. Ce qui a commencé comme des accommodements informels s’est transformé en un programme structuré qui change maintenant des vies.
Prenez l’histoire d’Edward Timmons, 78 ans. Après des décennies en tant que fidèle mélomane de l’Orchestre symphonique d’Edmonton, son dernier souhait était d’entendre de la musique classique jouée en direct une dernière fois. Grâce au programme, trois musiciens de l’OSE sont venus donner un concert de chambre privé dans le jardin du centre. La fille d’Edward, Marian, n’a pu retenir ses larmes en décrivant ce moment.
« Le visage de papa s’est illuminé d’une façon que nous n’avions pas vue depuis son diagnostic, » m’a-t-elle confié, tenant doucement la main de son père. « Pendant ces trente minutes, il n’était plus un patient. Il était simplement lui-même à nouveau, perdu dans la musique qu’il a aimée toute sa vie. »
Le programme Dernier Souhait fonctionne grâce aux dons communautaires et au soutien des bénévoles. Selon les données des Services de santé de l’Alberta, environ 500 résidents de la région d’Edmonton reçoivent des soins palliatifs chaque année, avec des séjours moyens allant de quelques jours à plusieurs mois.
La Dre Michelle Patterson, spécialiste en soins palliatifs qui consulte dans plusieurs centres de soins palliatifs de la région d’Edmonton, explique pourquoi de tels programmes sont importants. « Maintenir l’autonomie et honorer les préférences individuelles n’est pas seulement une question de confort – la recherche montre que cela a un impact positif sur le bien-être émotionnel durant les soins de fin de vie. »
J’ai été témoin de cela lors de ma visite à Catherine Wei, 63 ans, dont le souhait était étonnamment simple : sentir à nouveau la texture de l’argile entre ses doigts. Professeure de poterie à la retraite, Catherine n’avait pas travaillé l’argile depuis son diagnostic de cancer il y a deux ans.
« Ça me reconnecte à celle que j’ai toujours été, » a partagé Catherine alors que ses mains façonnaient habilement un petit bol malgré son état affaibli. « Il ne s’agit pas de créer quelque chose qui dure. Il s’agit de me rappeler qui je suis en ce moment. »
Les entreprises locales ont accueilli le programme avec enthousiasme. Le Centre Enjoy a fait don de fleurs fraîches pour la célébration du 60e anniversaire de mariage d’un patient. Sorrentino’s a livré un festin italien spécialement préparé pour un ancien chef incapable de cuisiner ses recettes familiales une dernière fois. Le West Edmonton Mall a même organisé un accès après les heures d’ouverture à l’habitat des otaries pour un ancien biologiste marin.
« Edmonton a toujours été une communauté qui prend soin des siens, » souligne Stephanie Crawford, coordinatrice des bénévoles pour le programme. « Nous avons été submergés par la générosité des organisations locales prêtes à aider à réaliser ces souhaits. »
Le programme n’affecte pas seulement les patients. Les membres de la famille rapportent que participer à ces expériences significatives offre un autre type de fermeture – centré sur la célébration plutôt que sur le deuil seul.
« Quand ma mère voulait voir les étoiles une dernière fois, le personnel a déplacé son lit dans le jardin lors d’une nuit claire, » raconte Michael Cheng, dont la mère est décédée au Foyer Lacombe le mois dernier. « Nous étions allongés ensemble à pointer les constellations, comme nous le faisions quand j’étais enfant. C’est ce souvenir que je garderai avec moi, pas les chambres d’hôpital ou l’équipement médical. »
Le financement demeure le plus grand défi du programme. Bien que les bénévoles et les dons soutiennent les souhaits actuels, l’expansion nécessiterait un soutien supplémentaire. Le centre espère éventuellement étendre le programme aux patients en soins palliatifs à domicile dans toute la région d’Edmonton.
Pour ceux qui se demandent comment aider, le centre accueille les contributions financières, le temps de bénévolat et les dons en nature des entreprises. Même partager des histoires du programme aide à sensibiliser à cette approche compatissante des soins de fin de vie.
Alors que notre population vieillit, des programmes comme celui-ci nous rappellent que la dignité et le sens importent à chaque étape de la vie. Le programme Dernier Souhait au Foyer Lacombe ne change pas l’issue inévitable pour les patients, mais il transforme le voyage – créant des moments où la joie éclipse la tristesse, même si ce n’est que brièvement.
Quand j’ai demandé à Nyberg ce qu’elle espère pour l’avenir du programme, sa réponse était simple mais puissante : « Nous voulons que chaque personne sente que sa vie a un sens jusqu’à son dernier souffle. Ce n’est pas seulement de bons soins de santé – c’est une dignité humaine fondamentale. »
Dans un système médical souvent axé sur les protocoles de traitement et les mesures d’efficacité, ce programme du centre de soins palliatifs de St. Albert offre un puissant rappel que des soins compatissants signifient honorer non seulement les besoins médicaux du patient, mais aussi les souhaits les plus profonds de son cœur.
Pour plus d’informations sur le soutien au programme Dernier Souhait, contactez le Centre de soins palliatifs Foyer Lacombe à St. Albert.